Mission

L’Associazione nasce per creare una rete, una rete di informazione, di solidarietà, di condivisione. Vuole essere un mezzo per mettere a disposizione l’esperienza di chi ha già fatto alcuni passaggi per quelli che invece li deve ancora fare. Vuole cercare di accorciare i tempi, tempi che possono essere anche quelli di cercare informazioni inerenti alle varie problematiche. Vuole dare un appoggio morale a chi ne ha bisogno. Vuole cercare di fare da intermediario tra le famiglie e le istituzioni laddove ce ne fosse bisogno. Vuole raccogliere fondi per fare andare avanti la ricerca scientifica e garantire che questi soldi vadano veramente a questo scopo. Vuole fare prevenzione, promuovendo gli screening cardiologici che spesso permettono di conoscere alcune patologie silenti prima che sia troppo tardi. Vuole fare tante cose pratiche, come donare defibrillatori ai centri sportivi o alle scuole. Vuole aiutare le strutture che curano i nostri figli, magari donando un holter, affinchè i tempi di attesa si accorcino. Vuole far sentire a questi medici che si prodigano tanto per i nostri figli, che noi ci siamo e che li appoggiamo e dove è possibile diamo il nostro contributo. L’associazione è ovviamente aperta anche agli adulti affetti da tali patologie.

Insomma le idee e gli obiettivi sono tanti e probabilmente sono anche presuntuosi, ma quando si lavora per una buona causa, crediamo che tutto sia possibile. Abbiamo bisogno di persone che partecipino attivamente a questi nostri sogni, perché da soli si va poco lontano, insieme si va ovunque. Quindi spero con tutto il cuore (e in questo caso è proprio appropriato il termine!) che ci siano molte persone che spinte dalla nostra stessa voglia di raggiungere gli obiettivi di ABRA, ci donino un po’ del loro tempo e della loro energia per fare questo cammino insieme.

COSA VOGLIAMO FARE

• Essere un punto di congiunzione tra le famiglie che si ritrovano ad affrontare un certo tipo di problematiche, per poter condividere esperienze, informazioni, emozioni.
• Fare da interfaccia tra le famiglie e le varie istituzioni, quali gli ospedali, le ASL, le altre associazioni e via dicendo.
• Organizzare incontri per le famiglie per un supporto sia di tipo psicologico, che di tipo pratico (come corsi BLSD).
• Fornire un supporto medico tramite domande a cui risponderanno degli esperti.
• Dare un supporto informativo per alcune pratiche burocratiche da affrontare in certe situazioni.
• Promuovere raccolte fondi per sostenere vari progetti tra cui:
  • screening cardiologici nelle scuole
  • sostegno alla ricerca scientifica
  • donazione di defibrillatori semiautomatici a strutture quali centri sportivi e istituti scolastici
  • donazione di strumenti diagnostici quali elettrocardiografi e holter alle strutture ospedaliere